Elias

Ju mer jag jag inte skriver i bloggen, desto svårare känns det att börja igen...

De sista månaderna har varit så intensiva. E kommer numera hem direkt efter skolan, vilket innebär att vi eller en assistent måste ta emot honom hemma vid 13.40. Därefter försöker vi köra så mycket Son-Rise-lek som han och vi orkar innan han somnar kring 20 på kvällen.

Mitt arbete på Killfrågor.se är rätt krävande och eftersom det är volontärer jag jobbar med så blir det ofta kvälls- eller helgarbete de veckor jag inte har E. Inte konstigt att jag är helt väck socialt och energimässigt ibland...

Nu har vi fått besked att vi får fler assistanstimmar, och därför kan våra assistenter jobba mer under veckorna. Fantastiskt skönt! Och långsiktigt, för så här intensivt orkar vi inte så länge till.

Ikväll var en milstolpe för oss. Vi samlade våra tre (och en fjärde på ingång) assistenter till en första gruppträff så att de fick lära känna varandra och fick grundkunskaper i Son-Rise-tänket och samsyn kring viktiga saker, som hur vi tränar toabesök mm.

Samlat i rummet fanns vi föräldrar med vår gemensamma erfarenhet av E, kloka J som jobbat med E sen förra hösten (och tyvärr ska sluta snart), J och S som redan har hajat grejen och fått superfin kontakt med E på bara ett par lekpass, och A som kommer in med erfarenhet från sina egna barn och en vilja att bli mer del av det svenska samhället genom att stötta ett barn med funktionshinder. Vilken känsla att samlas och prata bara om E och oss själva i relation till honom! Vi kommer att fortsätta träffas ungefär var 2-3 vecka.

Till för inte alltför längesen kände jag mig ensam i mitt föräldraskap. E:s mamma och jag kommunicerade ungefär så mycket som var nödvändigt för att han skulle få det han behövde. Sen var vi på utbildning ihop i februari och vår kontakt förbättrades markant. Och nu har E plötsligt fått ett helt gäng nya duktiga och fina personer omkring sig som regelbundet kommer att prata om hur vi kan stötta honom på bästa sätt. Det är som en ny era i vårt föräldraskap, känner jag. En era av gemenskap och delade framgångar!

(Känner mig i detta nu som Winston Churchill. "Detta är inte slutet, inte ens början på slutet. Men det kan vara slutet på början". Hoppas ni ursäktar om jag får lite hybris. :-)

Till sist... För att överbygga tomrummet sen det senaste blogginlägget. Här kommer en liten bildkavalkad...

"Min finaste t-shirt."

 

"Och den stora stygga vargen pustade och stånkade tills den lilla grisens hus ramlade samman."

 

"Pappas goda pumpasoppa."

 

"Världens bästa gudmor."

 

"Omtumlande ljudmattor att utforska."

 

"Kompis M läser så fint."

 

"Megaplux inga krux, nu förvandlar jag dig till en groda!"

 

"Strålande humör i badet."

 

"Tänjer på gränserna."

 

"Ärade gäster, vi har samlats för att fira Bestefars födelsedag. Skål!" (slut citat!)

 

"Världens finaste farmor!"

 

"Sommarvibbar i den skånska myllan."

 

"Farsan o jag på gräsklipparrodeo."

 

"Gissa var jag är."

 

"Klosskolossen E"

 

"Jag har nått upp till högsta topp men ännu är jag ej nöjd, oowoopidooo." 

Sen vi började med Son-Rise för en månad sen har E tagit en massa sociala steg i lekrummet, och vi har fått positiv feedback från skolan och hans simlärare. Vi föräldrar har haft känslan av att vara i en uppåtgående kurva som leder mot stjärnorna.

Tills den här veckan. Min vecka. Just nu känns det som att E fått nog och hoppat tillbaka till där han var innan vi började med Son-Rise. Han styr vilka lekar vi ska göra, vill upprepa dessa om och om igen, ingen lust att variera alls inom lekarna, svårare med ögonkontakten igen, osv.

Antagligen är han trött och behöver återhämta sig. Vi har sett detta tidigare innan han tar steg i sin utveckling, han har t.o.m. brukat bli sjuk ibland och sedan tillfrisknat och plötsligt kunnat en massa nya saker. Förändring skapar stress, och kroppen behöver ta det i sin takt.

Jag vet detta på ett rationellt plan, men har ändå brottats med känslor av misslyckande de sista dagarna. Försöker påminna mig om att detta handlar om mig själv. Jag får ju ingen bekräftelse just nu på att det vi håller på med gör honom till en mer "normal" och socialt framgångsrik individ.

Och som de nämnde mellan raderna på utbildningen: Vi håller på med ett maraton, och att det kommer att gå upp och ner på vägen. Det viktiga är att vara nöjd i det som är, behålla motivationen och tron på att det vi gör är rätt, att lita på att barnet själv släpper in oss och väljer nya framsteg efterhand.

Det finns alltså ytterligare en dimension utöver den rent fysiologiska - motivationen hos barnet. Att han själv väljer vad och när han vill testa nya saker. Jag har hindrat mig själv från att hamna i det som vi gjorde efter ett tag med beteendeträningen, en slags maktkamp där jag försöker få E att göra det "han kan egentligen". Han kan ju, det centrala är att han inte vill just nu. Och det är ok. Han bestämmer.

Påminner mig också om att vi är närmare varandra än någonsin tidigare och om alla kul stunder vi har under dagarna.


Nya kompisen, delfinlampan Pricken.


Kontrollerar djupet på ketchuplagret. Får räcka.


Världens Bäste Karlsson i lekrummet!


Fredagsmys med popcorn och Bamse.

Var på besök med E hos överläkare V idag. Vi behöver ett färskt läkarintyg för att kunna ansöka om fler assistanstimmar och få riktig snurr på hans Son-Rise-träning.

Det är tredje gången mamman och jag träffar V. Första gången var för tre år sen. Hen kändes som en trevlig, lugn och lyhörd person som faktiskt såg en del av E:s positiva sidor. V är också en auktoritet inom autismforskningen i Sverige. Sitter i diverse utredningar på nationell nivå och föreläser på konferenser. Det kändes tryggt. Vi fick reda på att att beteendeträning (Lovaas, ev fler) är en av få metoder som troligtvis kan "förbättra" autistiska barns beteenden. Fast helt säkert var det såklart inte att det skulle funka.

Året därpå träffade vi henom igen inför att vi skulle börja testa beteendeträning, framför allt för toaträningen. Vi var peppade som sjutton. Hens enda kommentar var att "Ja, det kan ni ju testa. Blåsor kan utvecklas i sin egen takt. Om han blir torr kan det bero på att blåsan kommit igång just nu. Så ta inte för givet att det ska fungera. "

Då började förtroendet för V dallra lite. Vad var hens uppdrag egentligen? Att skapa tro på förändring eller skydda oss från besvikelse? Vi blev såklart ännu mer taggade.

Efter två veckors intensiv toaträning var E torr och höll sig så i flera månader. Det var en triumf. (Efter ett par månader återföll han i samma gamla mönster, mest för att vi i hemmet/skolan/fritids inte klarade att vara konsekventa och för att E var för smart och vägrade samarbeta i beteendeträningen utom på vissa sätt för att få de belöningar han verkligen ville ha, dvs datorspel. Men vi tog med oss att vi klarat något som vi tidigare kände hopplöshet inför med hjälp av övertygelse och hårt arbete.)

Idag berättade vi om Son-Rise-programmet för V och det visade sig att hen kände till det. Att det verkade vara ett intressant program, och att de som driver det verkade vara "Bra Människor".

E:s mamma frågade V vad hen trodde var skälet till att det inte fanns så mycket forskning kring program som Son-Rise. Svaret blev att det tar lång tid, mycket pengar och arbete för att skapa ett forskningsupplägg. Om det är en "öppen" metod och de som driver det i första hand är intresserade av att hjälpa barnet då blir det svårt att återskapa exakt samma förutsättningar för andra barn och göra jämförelser.

När vi ska avsluta säger V igen att "Ni kan ju pröva, ni verkar ju vara vettiga föräldrar. För många år sen var det ett barn i Skåne som inte mådde bra av att bli inlåst i ett rum på det sättet och de fick avbryta programmet. Det var inte rätt för det barnet. Så det är inte säkert att funkar."

Det blir en kort paus, sen säger E:s mamma: "Men det kan också funka." Och jag utbrister glatt "Jaa, bra poäng där!".

Sen sjukhusbesöket idag har jag varit såinihelvete frustrerad. Över att en person i den positionen, som träffar tusentals föräldrar till barn med autism och har god kunskap om vilka metoder som eventuellt skulle kunna hjälpa deras barn, inte informerar om att dessa metoder finns och kan undersökas och testas av föräldrarna själva under eget ansvar. Och att personen verkar se det som sin plikt att punktera föräldrars hopp.

Jag tvivlar inte på V:s vetenskapliga trovärdighet, men det känns oseriöst att inte se sambandet mellan barnets potential och föräldrarnas förväntningar. Det finns det massor av forskning som stöder. Åtminstone kan en förhålla sig till det och ge föräldrar själva ansvaret för eventuella framtida besvikelser.

Det finns ett mer personligt skäl till varför jag själv blir så upprörd. Mitt hopp är en vacker och känslig blomma. När den frodas orkar jag förflytta berg för min son. Just nu vårdar jag den ömt, ger den daglig uppmärksamhet och kärlek, skyddar den från all negativitet som finns kring "alternativa metoder", för att orka hjälpa E på bästa sätt. Att behöva gå till en överläkare i maktposition som har en hopp-sekatör i högsta hugg triggar min inre krigare. Jag går i försvar och slåss för mitt hopp.

Innerst inne är jag rädd att bli besviken. Igen. Precis som V säkert har, och många av de hen träffar. Och när jag ser detta rinner min ilska av mig och tårarna rinner till.

Men besvikelse är egentligen inte farligt, det är bara en känsla. Hopplöshet, däremot, är farligt.

Jag bad E:s personliga assistent J skriva några rader om hur hon upplevde att det är att leka och träna med honom. Häromdagen skickade hon detta:

"Att få lära känna E och umgås med honom känns som en förmån. Det är en fin möjlighet att träna på att vara närvarande, lyssna och se en annan människa. Våra eftermiddagar i stora drag...

E kommer hem från skolan och vill bums börja leka, han kanske är uppe i något redan i bussen när han kommer och det kan ta tid innan han vill släppa alla roliga saker i bilen, alkomätare, tuta, lampor mm. Men oftast kommer han när jag föresår att vi kan leka att vi kör bussen. Vi kommer in och E är då i leken, men nu funkar det att prata också att gå på toa (det var svårare förut).

Vi brukar leka en stund först. Oftast har det varit så att denna första lekperiod domineras av E och jag använder leken till att tona in mig på var han befinner sig. Han brukar inte vara öppen för mina initiativ i detta stadium.

Efter ca en halvtimme, ibland en timme (beroende på dagsform) går vi igenom hur eftermiddagen ska läggas upp. Vi skriver en lista och kommer tillsammans på vad vi kan göra. T ex. LEKA, SPELA SPEL, HARALDS ÖVN, FRUKT -eller TEPAUS, LÄSA osv. E är med vid skrivandet, jag brukar fråga om han vill skriva men han har inte nappat på det än. Vi läser tillsammans och var och en för sig vad som står på listan. När vi gjort något på listan brukar E kryssa för det på listan. Jag försöker vara noga med att berätta hur dagen tillsammans kommer att avslutas, t ex att kl halv 6 kommer mamma/pappa hem och då kommer jag att gå hem till V, min hund, och ni kommer att äta el.dyl. Jag kommer tillbaka till detta minst en gång till kanske en halvtimme innan jag går.

Efterhand som tiden går så förändras leken och jag kan vara med och påverka, blir insläppt :). Då kan leken mynna ut i nya saker och lekar som E vid senare tillfällen velat ta upp och leka. Ofta leker vi lekar i lekar vi kanske börjar med att åka dinosaurietåget och efter en stund kommer vi på att det finns en tandläkarvagn på tåget så passagerarna kan gå till tandläkaren och då leker vi tandläkare osv.

Att vara med E påminner mig om det som är viktigt i livet, det är en förmån. Det innebär att jag måste möta mina personliga hinder för annars står de ivägen för kontakten, det finns liksom ingen genväg där :)

Som barn var jag väldigt känslig och tillbakadragen, först när jag var 4 år insåg jag att ”om jag ska vara med måste jag prata” då kom jag ur min bubbla. Jag förstår hur det känns när omgivningen känns överväldigande, när man tar in mer intryck än man kan hantera, jag förstår hur lockande det är att dra sig tillbaka i sin bubbla. Jag ser inte mina egna erfarenheter som något hinder i arbetet med E utan som en tillgång."

Det var lite upplagt för en trött dag idag. Sen insomning igår och förkyld. Men icke. Med sonen och Son-Rise blir det överskott på energi, inte dränering som tidigare.

Det var över en vecka sen jag lekte med E, och jag har längtat. Han kom till mig imorse och vi drog in i lekrummet direkt. Ett litet anfall av datorspelssaknad (som han då skyller på lekrummet) men annars har vi haft hur kul som helst. Idag har jag varit väldigt okrävande, knappt utmanat alls, bara joinat, bett om att få ögonkontakt ibland eller kollat om han vill testa att ändra lite i sina "stories".

Det som detta blogginlägg ska fokusera på är dock det som skedde senare, framåt kvällen. Vi tog oss till simlektionen tidigare för att bada och leka en stund innan det var dags. Efter lektionen och hans traditionella bastustund (då jag står utanför och facebookar eller nåt) började vi klä på honom. Han knäppte sin skjorta - alla sex knapparna - nästan helt själv. Otroligt för mig, han har aldrig ens velat försöka hos mig.



Efter det satte han sig på bänken vid skåpen i omklädningsrummet. Jag satt på huk framför, i ögonhöjd. Då hände det som hänt förut, men väldigt sällan. E släppte sin "autism" för en liten stund. Hans ögon mötte lugnt mina och höll sig där. Han berättade att på Himlabadet (i Sundsvall, som vi besökte förra sommaren) finns det en vattenrutschbana som heter Svarta Hålet. Och att den hade jag åkt, och han hade tittat på. Sen fanns det en som heter Turbo också. Som han inte heller åkte. Vi pratade vidare lite och jag var nära att gråta av tacksamhet för att jag fick vara så nära honom. Till slut sa jag tack för att jag fick prata med honom och att jag verkligen älskar att han tittar mig i ögonen sådär fint. Jag såg att detta gjorde honom glad, men två sekunder senare tittade han åt sidan och drog en replik ur en film som jag inte ens minns nu...

Under en period testade vi att ge ADHD-mediciner till E. Det var en rätt jobbig men även hoppfull tid, för mig iaf. Vi föräldrar hade olika syn på om det fungerade eller inte. Jag har minnen av (för E) ovanligt stora utbrott, gråt och skrik, men också av stunder som den vi hade ikväll på badhuset, då jag för första gången fick en riktiga upplevelser av kontakt med E. För E:s mamma vägde de känslomässiga nackdelarna tyngst, och hon upplevde inte på samma sätt som jag och skolan att han blev mer fokuserad och kommunikativ. Vi föräldrar blev alltmer oense kring detta och till slut enades vi om att vi inte kunde ge honom medicinerna om det ledde till att vi själva splittrades, och att det var bäst att vi la ner medicineringen. Jag kände efteråt en viss bitterhet eftersom jag kände att vi stängt en dörr där jag fått in en strimma hopp...

Ikväll fick jag den där känslan av kontakt igen. Av hopp. Av förtroende. Att jag var välkommen in och fick hälsa på lite. Det var fantastiskt! Och helt utan kemiska tillsatser. (Detta säger jag inte som ett inlägg i den hårda debatt som pågår om medicinering, eller för att skuldbelägga de föräldrar vars barn behöver och mår bra av ADHD-mediciner. I vår familj var det inte aktuellt med mediciner och ändå var jag själv rädd att det var enda sättet för oss att få samma kontakt igen med honom.)

Kvällen fortlöpte mysigt men i icke-son-rise-stil med middag framför melodifestivalen och en pappa som inte bekräftade eller joinade sonens tappra försök att sno åt sig uppmärksamheten från dramatiken på TV. Bilden nedan visar E när han dansar till (och framför) favoriten "Baby Doll" av TopCats.